从“一把药”到“一片药”：山西临汾红丝带学校的抗艾药物迭代

位于山西临汾尧都区县底镇东里村一片麦田中的临汾红丝带学校，是中国唯一一所专门收治HIV（艾滋病病毒）感染儿童的全日制学校，今年迎来建校二十周年。

二十年前，对学校里的孩子们而言，“活下去”是他们唯一的愿望。如今，这些孩子们的病毒载量已能持续检测不到。这一转变，离不开一群人的不懈努力，以及HIV抗病毒药物的持续进步。

从每日“七八片”到“一片”药物的转变

2004年，时任临汾市传染病医院院长的郭小平，在医院艾滋病病区发现了一些父母双亡、无人收养的孩子。医院临时腾出病房、添置书桌，成立了“爱心小课堂”，这便是临汾红丝带学校的雏形。

当时，孩子们接受HIV治疗的方案非常复杂。“每天需要服用七八片药，药片体积大，孩子们吞咽困难。”郭小平回忆道。这些传统组合药物不仅难以吞咽、依从性差，长期服用还会引发睡眠障碍、骨骼发育迟缓、脂肪代谢异常等副作用，导致孩子们普遍瘦弱、营养不良。

药物的迭代升级带来了转机。随着HIV抗病毒药物的不断革新，以二代整合酶抑制剂为核心的创新复方单片药物，极大地简化了HIV治疗过程，提高了安全性和依从性。2022年，学校为符合条件的儿童全面更换了药物，采用了药片小、安全性高、副作用少的创新药物。

从“一天两次、一次多片”到“一天一片”，治疗方案发生了显著变化。

“病毒载量持续检测不到”的喜人成果

更换药物后，孩子们的身体状况迅速改善。“服用创新药物后的六七天，孩子们的食欲就增加了三分之一。”郭小平表示，“过去服用传统药物时，孩子们食欲不振，营养一直跟不上。换药后，大米消耗量明显增加。”

更令郭小平欣慰的是孩子们身体的积极变化。“以前孩子们瘦小，身体脂肪流失变形，现在服用创新药物的孩子们完全没有这种情况。”郭小平补充道，“学校每年为孩子们安排四次病毒载量、肝肾功能等检查，以及一次骨密度检测。检查结果显示，孩子们的肝肾功能均正常，未出现其他副作用。”

目前，学校HIV感染儿童的病毒载量已长期维持在检测不到的水平，CD4和CD8各项指标也均在正常范围内。

“病毒载量持续检测不到”，对孩子们而言意义重大。郭小平将其比喻为他们离开校园后的一道“护身符”。

“爱心永远比偏见更有力量”

历经二十载，临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校，所有学生均因母婴传播感染HIV。二十年来，学校已接纳了来自全国14个省份的百余名孩子。如今，许多毕业生已步入社会工作，有的在读大学，甚至还有一名学生正在攻读博士学位。

2017年，学校首批16名毕业生参加高考，这是中国首次为HIV感染者设立独立高考考场。当年，15名学生被本科或专科院校录取。

如今，校园里孩子们灿烂的笑容是郭小平最宝贵的财富。“他没有受到歧视，没有受到伤害，长大后内心就会充满阳光。”郭小平说，“内心阳光的孩子，就不会有意传播（病毒）。”

2024年，61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞，但他依然是许多在校孩子的监护人。

接任学校校长的王霞表示：“看到孩子们脸上快乐的笑容，我们感到由衷的欣慰。HIV感染儿童和青少年的健康成长，不仅需要创新的药物治疗，更离不开全社会的包容、尊重与长期支持。二十年来，在教育者、医护人员与社会爱心力量的共同坚守下，孩子们的治疗条件、生活环境、精神面貌均得到了显著改善。尽管消除艾滋歧视仍有许多工作要做，但爱永远比偏见更有力量。”

如今，临汾当地政府提供了坚实的财政支持，社会公益力量也持续注入关爱，共同为学校构建起多元化的保障体系。

“医保多承担一部分，就能减少传染”

郭小平在采访中多次提及“医保”的重要性。“我们各省的医保报销比例不同，”郭小平指出，“如果医保能提高创新HIV抗病毒药物的报销比例，让感染者仅支付10%或15%的费用，就能鼓励更多人坚持规律服药，从而降低传染率。减少一人传染，医保也能节省开支。”

自1985年中国发现首例HIV感染者以来，抗艾之路已走过四十余载。艾滋病已从昔日的绝症转变为可防、可控、可长期管理的慢性疾病。然而，终结HIV流行，不仅依赖医学的进步，更需要一个公平包容的社会环境。

今年5月26日，第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”在红丝带学校举行。这项由学校于2012年发起的活动，如今已扩展至国内近80个城市及90多个国家和地区。“特别是对于这些HIV感染儿童，我们应该给予更多的关注。”郭小平强调。

在这片麦田深处的校园里，一群曾被命运遗忘的孩子，正借助小小的药片和无数人的守护，茁壮成长。

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